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難病医療費助成制度

更新日:2023年2月20日

難病医療費助成制度

 難病等に罹患された方に対して、その治療にかかる医療費等の一部を公費で負担します。

対象となる方

次の要件を全て満たす方
(1) 東京都内に住所を有する方
(2) 国又は都の指定する難病に罹患している方
(3) 次の1.又は2.のいずれかに該当する方

  1. その病状と重症度が、厚生労働大臣又は知事が定める程度の方
  2. 重症度が1.に満たないが、同一の月に受けた難病に係る医療費及び一部の介護サービス費の総額について、33,330円を超えた月が、申請を行った日の属する月以前の12か月間(注1)に3か月以上あった方

   (注1)…ただし、発症日から申請まで3か月に満たない場合は、該当なしとなります。

対象となる疾病

指定難病の追加

令和3年11月1日から、新たに6疾病が指定難病として追加されました。対象疾病については、厚生労働省ホームページをご参照ください。(別ウィンドウで開きます)

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。 厚生労働省の指定難病のホームページ

対象となる疾病については、東京都難病ポータルサイトをご参照ください。(別ウィンドウで開きます)

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。 東京都難病ポータルサイト(東京都福祉保健局のページへ移動します)

医療費助成の範囲

1. 医療給付の内容は、医療受給者証に記載された疾病を治療するために受ける診療、調剤、又は訪問看護などです。

(注1) 月額自己負担限度額を超えて支払った自己負担分(医療保険を適用した後のもの、また、他の法令、条例等の規定により給付が行われる場合は、さらにその額を控除した後の自己負担分)を助成します。

(注2) 受給者証等を適用する前の自己負担割合が3割の方については、そのうちの1割についても助成します(本人負担は2割になります。)。

(注3) 原則として、入院時の食事・生活療養標準負担額については、助成対象外です。

2. 介護の給付の内容は、受給者証に記載された疾病に対して受ける訪問看護、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導、介護療養施設サービス、介護予防訪問看護、介護予防訪問リハビリテーション、介護予防居宅療養管理指導、介護医療院サービスが助成の対象となります。

3. 上記の医療費助成は、国疾病の場合、あらかじめ都道府県の指定を受けた医療機関(病院、診療所、薬局)又は訪問看護事業者で受診した場合に限り受けられます。

4. 各種医療保険を適用した後の自己負担額のうち、高額療養費に相当する金額は、健康保険から支給されます。請求方法や金額の詳細は、ご加入の健康保険にお問い合わせください。

自己負担上限額(月額、円)

階層区分

階層区分の基準 患者負担割合2割
自己負担上限額(外来+入院)
一般

高額かつ長期
(注記)

人工呼吸器等
装着者

生活保護

0 0 0
低所得1

市区町村民税
非課税世帯

本人年収
~80万円

2,500 2,500 1,000
低所得2

本人年収
80万円超

5,000

5,000

一般所得1

市区町村民税
7.1万円未満

10,000 5,000
一般所得2

市区町村民税
7.1万円以上25.1万円未満

20,000 10,000
上位所得

市区町村民税
25.1万円以上

30,000 20,000

入院時の食事療養標準負担額及び入院時の生活療養標準負担額

全額自己負担

注記:高額かつ長期とは、難病の医療費助成を受け始めてから後、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年6か月以上ある方。

助成対象とならない費用

次のような費用は、助成の対象となりません。

  1. 認定された疾病(指定難病の場合は、当該疾病に付随して発症する傷病を含む。)以外の病気やけがによる医療費
  2. 医療保険が適用されない医療費(保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、個室料、入院時の食事等)
  3. 介護保険での訪問介護の費用
  4. 医療機関・施設までの交通費、移送費
  5. 補装具の作成費用や、はり、きゅう、あんま、マッサージの費用
  6. 認定申請時等に提出する臨床調査個人票(診断書)の作成費用
  7. 療養証明書の証明作成費用

申請方法

障害支援課窓口にて申請してください。

必要となる書類
書類名 備考
全員が必要となるもの
1 特定医療費支給認定申請書 疾病ごとに用意しておりますので、障害支援課窓口でご相談ください。
2 臨床調査個人票(診断書)

疾病ごとに用意しております。都疾病については難病指定医でなくても作成できます。

3 個人番号にかかる調書

マイナンバーを記載するための書類です。
マイナンバーを利用した情報連携により下記4及び5の書類の添付を省略する場合は、患者本人のほか、加入している医療保険に応じて必要な方全員のマイナンバーを記載してください。

4

住民票
(マイナンバーの情報連携により添付を省略できる場合があります。)

都内在住要件及び住民票の世帯の範囲の確認のため、交付日から3ケ月以内で、世帯全員及びその続柄が記載されているものが必要です。

5

市区町村民税課税・非課税証明書などの世帯の所得を確認するための書類
(マイナンバーの情報連携により添付を省略できる場合があります。)

市区町村の国民健康保険、国民健康保険組合、後期高齢者医療の方は、本人と同じ世帯に属し、本人と同じ医療保険に加入している方全員の住民税課税・非課税証明書が必要です。

上記以外の医療保険に加入している方は、被保険者の住民税課税・非課税証明書。被保険者が非課税の場合、本人の非課税証明書も必要です。

6 健康保険証の写し(本人が高齢受給者証をお持ちの場合は、その写しも添付してください。)

市区町村の国民健康保険、国民健康保険組合、後期高齢者医療の方は、本人と同じ世帯に属し、本人と同じ医療保険に加入している方全員分が必要です。

上記以外の医療保険に加入している方は、本人分。ただし、本人が被扶養者で、本人の保険証では被保険者が明らかでないときは、被保険者の分も必要です。
該当者のみ必要となるもの
7 人工呼吸器等装着者に係る診断書 都疾病のみ別様式なので、必要です。
8 医療保険上の同一世帯内に小児慢性特定疾病の医療費助成を受けている方がいる場合、その方の受給者証及び健康保険証の写し 負担上限月額の軽減の確認のために必要です。
9

医療保険上の同一世帯内に難病医療費助成を受けている方がいる場合、その方の受給者証及び健康保険証の写し

負担上限月額の軽減の確認のために必要です。

10

保険者からの情報提供にかかる同意書(国疾病のみ)

国民健康保険、国保組合の方のみ必要です。
11 公的年金の収入に係る申出書

以下のいずれかの場合、提出が必要です。
ア 本人と同じ医療保険の方全員が住民税非課税の場合
イ マイナンバーの情報連携により住民税課税(非課税)証明書の添付を省略する場合

12 障害年金、遺族年金などの収入を証明する書類 負担上限月額の算定のため、本人と同じ医療保険の方全員が非課税であり、かつ本人の収入が80万円以下であることを確認する場合に必要です。

(注記)生活保護を受給している方は、別途お問い合わせください。

留意事項等

  • かかりつけの医師が難病指定医に指定されているか、また、受診を希望される医療機関が指定医療機関に指定されているかについては、東京都福祉保健局のホームページをご覧いただくか、直接医療機関にお問い合わせください。
  • 申請されてから、審査結果(受給者証又は通知)の送付までの期間は3か月程度です。有効期間の開始日から受給者証が届くまでに支払った医療費等のうち、助成対象となる分については、同封されている還付請求の様式に医療機関等の療養証明を受け、直接東京都に請求してください。
  • 医療受給者証の有効期間は、国疾病の場合、申請日から1年後の月末までで、都疾病の場合、申請日から直近の7月31日までです。有効期間満了後も引き続き助成を受けるためには更新の手続が必要です。
  • 国疾病の医療受給者証は、各都道府県または政令指定都市の指定する医療機関でのみ利用できます。

その他ご不明な点は下記問い合わせ先までお尋ねください。

関連情報リンク

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。 難病情報センター(新しいウィンドウが開きます)

このページに関するお問い合わせ

健康福祉部障害支援課
〒189-8501 東村山市本町1丁目2番地3
電話:電話:市役所代表:042-393-5111(内線事業係3513、第1係3511、第2係3512、給付係3510)  ファックス:042-395-2131
この担当課にメールを送る(新規ウィンドウを開きます)
健康福祉部障害支援課のページへ

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東村山市役所 〒189-8501 東京都東村山市本町1丁目2番地3 電話:042-393-5111(代表)

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