小児慢性特定疾病医療費助成制度
更新日：2023年4月14日
目次
小児慢性特定疾病医療費助成制度
小児慢性特定疾病に罹患（りかん）しているかたに対して、家庭への医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。
対象となるかた
次の2つの要件をどちらも満たすかた
- 医療保険上の扶養者が東京都内に住所を有する満18歳未満のかた（継続の場合は満20歳未満のかた）
- 小児慢性特定疾病医療支援事業の対象疾患に罹患しているかたで、かつ、定められた認定基準に該当するかた
対象となる疾病
小児慢性特定疾病として、現在16疾患群（788疾病）が国に認定されています。
（令和3年11月1日より、新たに26疾病が追加されました。）
16疾患は以下の通りです。
- 悪性新生物
- 慢性腎疾患
- 慢性呼吸器疾患
- 慢性心疾患
- 内分泌疾患
- 膠原病
- 糖尿病
- 先天性代謝異常
- 血液疾患
- 免疫疾患
- 神経・筋疾患
- 慢性消化器疾患
- 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群
- 皮膚疾患
- 骨系統疾患
- 脈管系疾患
対象疾病についての詳細は、「小児慢性特定疾病情報センター」ホームページ内の「対象疾病」をご覧ください。
小児慢性特定疾病情報センター（外部リンク）
医療費助成の範囲
医療費助成の適用となるのは、認定された疾病の治療をするために受ける保険診療、院外処方による薬局での保険調剤、訪問看護ステーションの訪問看護費などです。医療保険適用後の自己負担額が「月額自己負担限度額」を超える場合、その超える額を助成いたします。ただし入院時の食事療養費標準負担額は含みません。
月額限度額表
| 階層区分 |
階層区分の基準 |
自己負担限度額 |
| 一般 |
重症 |
人工呼吸器等装着者 |
生活保護法の被保護世帯又は血友病等患者等 |
| 1 |
生活保護法の被保護世帯 |
― |
― |
| 2 |
市町村民税が非課税の世帯 |
低所得1 （保護者所得80万円以下） |
1,250 |
500 |
| 3 |
低所得2 （保護者所得80万円超） |
2,500 |
| 4 |
一般所得1：市町村民税課税7.1万円未満の世帯 |
5,000 |
2,500 |
| 5 |
一般所得2：市町村民税課税7.1万円以上25.1万円未満の世帯 |
10,000 |
5,000 |
| 6 |
一般所得3：市町村民税課税25.1万円以上の世帯 |
15,000 |
10,000 |
| 入院時の食費 |
1/2自己負担 |
自己負担なし |
| 公費負担者番号 |
52138013 |
52137015 |
申請場所
必要書類のご案内（ご新規の申請手続きをご来庁でされる方）
必要書類
| 必要書類 |
必要な方 |
備考 |
| 保険証 |
対象のお子様のもの |
写しで可。 |
| マイナンバーを確認する書類 |
対象のお子様と被保険者の方のもの |
下記のいずれかの書類をご用意ください。
・マイナンバーカードの写し（両面）
・マイナンバー通知カードの写し（転居・改姓等に伴う内容変更手続きが取られているもののみ可）
・マイナンバーが記載された住民票
（注記）通知カード廃止以降代わりに発行される個人番号通知書は不可 |
必要書類
| 必要書類 |
必要な方 |
備考 |
| 保険証 |
対象のお子様の属する住民票上の世帯全員のかたのもの |
写しで可。 |
| マイナンバーを確認する書類 |
対象のお子様の加入する健康保険上の世帯全員のかたのもの |
下記のいずれかの書類をご用意ください。
・マイナンバーカードの写し（両面）
・マイナンバー通知カードの写し（転居・改姓等に伴う内容変更手続きが取られているもののみ可）
・マイナンバーが記載された住民票
（注記）通知カード廃止以降代わりに発行される個人番号通知書は不可 |
必要書類
| 必要書類 |
必要なかた |
備考 |
| 身体障碍者手帳 |
対象のお子様のもの |
眼、聴器、上肢、下肢、体幹・脊柱、肢体の機能のうち、いずれかで、身体障碍者手帳1・2級に認定されているかた |
| 按分対象者受給者証及び保険証 |
対象のかたのもの |
お子様と同一保険に加入するご家族が、難病の受給者証をお持ちのかた（写しで可） |
- ご申請の皆様共通で、医療意見書が必要となります。各医療機関にてご自身で発行依頼をしていただくものとなりますが、申請の際にはお手元にご用意できていなくて構いません。詳細ついては窓口にてご案内いたします。
- その他、課税証明書のご提出が必要となるかたがいらっしゃいますので、該当のかたには、ご来庁の際に別途ご案内いたします。
- また、申請時には窓口にて書類を複数枚ご記入いただきますので、お時間に余裕をもってご来庁いただきますようお願いいたします。
（注記） ご新規のお手続きを郵便にてされる場合には、一度お電話にてお問い合わせくださいますようお願いいたします。
「東京都福祉保健局」（外部リンク）
更新時、必要書類について
- 東京都福祉保健局から更新の案内が届く頃（受給者証満了の約4か月前）に、別途、市役所より文書にて、それぞれの方の必要書類のご案内をさせていただきます。更新の際にはご参考になさってください。
- また、不明点などございましたら、ご遠慮なくお電話にてお問い合わせください。
留意事項等
- 認定された場合の医療受給者証の助成期間は、当市にて申請を受理した日（小児慢性特定疾病医療意見書以外のすべての書類がそろった日）からその月を含め12か月となります。
- 継続して医療費助成を受けるには、医療受給者証に記載された有効期間満了前に更新のお手続きをしていただく必要があります。特に18歳に達しているかたは、連続した認定期間である場合のみ20歳になる前日まで助成の延長を認められています。したがって、認定期間内に申請がない場合には、連続した認定期間ではなくなるため申請ができなくなりますのでご注意ください。
- ご新規の申請の際にも、更新の申請の際にも、東京都にて審査を行い審査結果（認定された場合は医療受給者証）が送付されるまでに約3か月ほどの処理期間がかかります。必要書類をすべてご提出いただいてから、審査開始となりますのでご了承ください。
- 認定日から医療受給者証が届くまでにお支払いいただいた助成対象の医療費については、医療費支給申請書兼口座振替依頼書の療養証明欄を医療機関に記入していただき、東京都にご申請いただくことで還付が可能です。（注記）療養証明欄を医療機関に記入していただく際の「文書料」は自己負担となりますので、ご了承ください。
その他ご不明な点などございましたら、下記問い合わせ先までお尋ねください。
東京都福祉保健局少子社会対策部 家庭支援課母子医療助成担当（電話：03-5320-4375）に直接お問い合わせいただくこともできます。
